Težki alergiki – peticija
PETICIJA
NASLOVNIKI: Ministrstvo za zdravje, Zavod za zdravstveno zavarovanje, Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, Urad varuha Älovekovih in otrokovih pravic, vsa slovenska javnost
Zahtevamo:
1. Da se težkemu alergiku, prizna status kroniÄnega bolnika, ki za nadzor svojih težav NUJNO potrebuje ustrezno prehrano in ustrezne bivalne pogoje.
2. Da se TAKOJ PREKLIÄŒE UREDBO, ki starÅ¡em nalaga plaÄevanje 50% vrednosti predpisanega nadomestka. StarÅ¡i smo pripravljeni kriti stroÅ¡ke v vrednosti obiÄajnih mleÄnih formul (Aptamil, Humana ipd), nikakor pa ne 4 -5x viÅ¡jih stroÅ¡kov. Otroci, ki jim je npr neocate predpisan, so Å¡li skozi najmanj 3 komisije, ki so jim nadomestek predpisale, ne kot nek luksuzni dodatek, ampak kot osnovno, nujno potrebno, živilo.
3. Da se enemu od starÅ¡ev težkih alergikov, ki je zaradi obsega in teže otrokovih alergij prisiljen ostati doma in mu zagotavljati ustrezno nego in varstvo, uredi status, da ima možnost biti zaposlen kot negovalec svojega otroka. Otroka s težko obliko alergije je nemogoÄe vpisati v vrtec ali katerokoli drugo obliko kolektivnega varstva, Å¡e posebej je to nemogoÄe za vse starÅ¡e, ki ne živimo v Ljubljani, saj vrtcev, ki bi omogoÄali ustrezne bivalne pogoje, hrano in nadzor na takimi otroki, enostavno ni. ÄŒe otrokovo stanje dopuÅ¡Äa, da se ob dodelitvi ustrezno usposobljenega spremljevalca otrok vkljuÄi v vrtec, lahko starÅ¡i izberejo tudi to možnost.
4. Da se Å¡olarjem od 6. do 10. leta, ki bi imeli status težkega alergika, zagotovi spremljevalca v Å¡oli in na vseh obveznih dejavnostih, ki jih Å¡olski program predpisuje (tabori, Å¡ole v naravi ipd). Spremljevalec je lahko tudi starÅ¡ ali pa druga oseba, ki mora imeti ustrezno znanje s podroÄja preventive alergij, hkrati pa mora znati nuditi prvo pomoÄ oz. mora znati ukrepati v primeru pojava hude alergijske reakcije.
5. Da se vsem težkim alergikom-Å¡olarjem, dijakom in Å¡tudentom zagotovijo ustrezni bivalni pogoji in prehrana, tako v Å¡olah kot tudi na dejavnostih, ki so se jih v skladu z uÄnim programom obvezani udeleževati – tabori, Å¡ole v naravi ipd. V Sloveniji bi nujno moral obstajati vsaj en kraj, ki bi bil opremljen alergikom primerno, ki bi zagotavljal ustrezno prehrano in bi v njem alergiki (uÄenci, dijaki in Å¡tudentje!) opravljali svoje uÄne obveznosti, saj velika veÄina obiÄajnih lokacij za razne Å¡ole v naravi ne zagotavlja nikakrÅ¡nih pogojev za alergike.
6. Da ima težak alergik pravico do viÅ¡jega dodatka za nego, saj so stroÅ¡ki prehrane brez jajc, mleka, glutena, soje, brez konzervansov in drugih aditivov, naravnost enormni. 97 eur, kolikor otroci, ki so alergiÄni na tri bistvena živila (KM, jajca, pÅ¡enico) prejemajo trenutno, ne pokrije niti meseÄnih stroÅ¡kov za kruh!
7. Da se subvencionira oz. ne obdavÄuje tudi hrana, ki ne vsebuje mleka, soje in jajc in ne le hrana brez glutena za celiakaÅ¡e.
8. Da se po VSEH SLOVENSKIH BOLNIÅ NICAH zagotovi ustrezna dietna prehrana alergikom VSEH STAROSTI in dojeÄim materam, ki so z otrokom vred na dieti.
9. Da se naredi bistveno veÄ za seznanjanje javnosti s problemom hudih alergikov in se ustvarja klimo, ki bo na težke alergike gledala kot na bolnike, ne pa kot na razvajence, ki si nekaj izmiÅ¡ljujejo.
Peticijo podpišite na: http://tezkialergiki.weebly.com/peticija.html
So alergiki bolniki ali komplikatorji?
Pa vas sprašujem spoštovani strokovnjaki:
1. So za vas težki alergiki „presranci“ in scrkljanci, da jih tako obravnavate?
2. Zakaj so alergiki neka “3. klasa” v tej naÅ¡i državi?
3. So si alergiki sami krivi svoje usode, si sami izmišljujejo svoje omejitve, da so deležni tako
maÄehovksega odnosa?
CeliakaÅ¡ recimo, ki ima eno samo skupino živil, ki se jim mora ogibati, dobi enak dodatek, kot težak alergik, ki se poleg glutena ogiba Å¡e jajcem, mleku, skupinam mesa, soji ipd. CeliakaÅ¡ ne doživi alergijskega Å¡oka, Äe gluten vdihne, moj otrok pa jo – ker je težak alergik! Seveda je vsaka krÅ¡itev diete pri celikaÅ¡au drugaÄne vrste Å¡ok za njegovo telo in je dieta zanj absolutno nujno potrebna. Nikakor noÄem omalovaževati celiakije kot hude kroniÄne bolezni, res ne, vendar je Å¡irÅ¡i publiki vsaj malo bolj znana, zato vleÄem vzporednice z njo. CeliakaÅ¡ gre lahko v vrtec in Å¡olo, ki sta jim dolžna zagotavljati utrezno prehrano, moj otrok ne more, Äe mi je njegovo življenje drago. Brezglutenska prehrana je oproÅ¡Äena vseh dajatev, prehrana brez ostalih alergenov pa ne. Zakaj?! StroÅ¡ki prehrane v naÅ¡i družini so brez plaÄevanja neocate ENORMNI. Za 100 gr piÅ¡kotkov, ki jih otrok sme jesti, dam med 3 in 6 eur. Za 400 gr najcenejÅ¡ega kruha, ki je garantirano brez KM, jajc in glutena, okoli 4 eur. Za 100 gr mueslijev 3,50 eur, za 100 gr testenin med 2,50 in 4 eur itd. ÄŒe smo prej za hrano za 2 odrasla in 1 otroka porabili okoli 350 eur meseÄno, je zdaj ta stroÅ¡ek za 2 odrasla in 2 otroka med 800 in 900 eur – brez kakÅ¡ne izbirÄnosti in „crkljanja“ in ob dejstvu, da kar se le da, pridelamo sami na svojem mini vrtu. K temu naj zdaj dodam Å¡e 5 Å¡katel neocate meseÄno, se pravi v povpreÄju okoli 130 eur? Kje naj jih vzamem??
Vsaka od prizadetih skupin ima svoje pravice: gluhi dobijo sluÅ¡ni aparat, obstajajo vrtci in Å¡ole zanje, surdopedagogi, spremljavalci, ki jim olajÅ¡ajo življenje in izobraževanje, integracijo v družbo. Slepi imajo svoje ustanove, pripomoÄke za branje, usposabljanje, strokovnjake, ki se spet trudijo za njiho integracijo in polno življenje. Gibalno ovirani dobijo spremljevalca, ustrezen pripomoÄek, specialnega pedagoga, delovnega terapevta, duÅ¡evno prizadeti imajo spet razne oblike varstva, usposabljanja – in da se razumemo! – EDINO PRAV JE TAKO!!! Tega verjetno ne morem dovolj poudariti!
StarÅ¡i težkega alergika smo za vse, POPOLNOMA ZA VSE, sami; z vsemi stroÅ¡ki, z vsemi problemi, z neurejenim statusom, z nesprejemanjem v družbi, ko ne moremo na izlet, na dopust, Äe ne tovorimo s seboj celo prikolico nujnih zadev, ko ne moremo v restavracijo na kosilo, ko otroku ne moremo prirediti praznovanja, Äe ga ne priredimo doma, ko imamo težave v bolniÅ¡nici ob nujnih stanjih, ker STROKOVNEMU (!!) kadru ni jasno, da je meÅ¡anje „Äiste“ in „neÄiste“ hrano z isto žlico lahko usodno!
Moj otrok nima pravice ne do spremljevalca, ne do nobene druge oblike pomoÄi, nima pravice do nobenega pripomoÄka – edini bonus, ki ga je ob 97 eur meseÄno imel, je bil neocate – in Å¡e tega ste mu vzeli! Da otrok neocate dobi, mora iti skozi najmanj 3 sita – kar pomeni, da zdravstvena zavarovalnica potemtakem svojim lastnim strokovnjakom ne zaupa in ne verjame?! Ali pa pojma nima, kolikÅ¡no finanÄno breme ste poleg že obstojeÄega zvalili na rame starÅ¡ev? Se zavedate, koliko otrok bo ostalo brez neocate (in verjetno tudi drugih, Äetudi cenejÅ¡ih, formul), ker starÅ¡i bremena ne bodo zmogli in bodo otroci paÄ pili razne riževe napitke, ki ne vsebujejo niÄesar, kar otrokov organizem Å¡e nujno potrebuje za zdrav razvoj. Zdaj varÄujete na njihovih hrbtih, ko bodo anemiÄni, osteoporzoni, ko se bodo pojavile Å¡e druge bolezni, pa bodo spet prejemali preparate na recept in stroÅ¡ke zavarovalnice – kje je tu raÄunica? Mar mora v tej državi Älovek res najprej umret za to, da se mu pomaga? Mu je greh pomagati, dokler rabi malo in se raje Äaka, da rabi veÄ? ResniÄno ne razumem te logike.
ZaÄelo se je z dermatitisom in drisko
Alergije so se najprej kazale v obliki atopijskega dermatitisa. Prizadeta je bila predvsem koža obraza, rokic, pod koleni in komolci. Dobila sva Claritine sirup, Elocom kremo ter negovalno mazilo. S tem se je sicer dalo nekako vzdrževati stanje kože, naÅ¡e težave pa se Å¡e niti zaÄele niso zares. Prenehali smo uporabljati vsa mila, Å¡ampone, mehÄalce, ter priÄeli z uporabo najbolj blagih detergentov in dvojnim splakovanjem oblaÄil. To nam je nekako pomagalo vzdrževati znosno stanje. Ob prekrÅ¡kih, ki so bili seveda najveÄkrat nenamerni, se je spraskal tudi do krvi. Å e vedno sva se zjutraj in zveÄer dojila, tako da mleka Å¡e nisem dodajala, le ostalo hrano. Pri njegovih devetih mesecih pa moje mleko ni veÄ zadostovalo.
Preizkusili smo vse takrat dostopne mleÄne formule, tudi Pregomin, a po vsaki je bilo slabÅ¡e. Atopijskemu dermatitisu se je pridružila Å¡e driska. Blato je odvajal veÄkrat dnevno. Bilo je obilno, penasto, smrdeÄe, s koÅ¡Äki neprebavljene hrane, ob vsakem odvajanju je priÅ¡lo skozi plenico. Tako ga je bilo potrebno vsakiÄ celega preobleÄi, oblaÄila oprati s sredstvi za odstranjevanje madežev, ker jih obiÄajni detergent ni odstranil, nato vse skupaj ponovno oprati z njegovim detergentom in obvezno dvakrat splakniti.
Potem smo pri alergologinji izvedeli, da obstaja Å¡e ena formula: Allernova. Poizkusili smo, pa se driske niso ustavile – a vsaj dermatitis se ni slabÅ¡al. In ker je nekaj moral jesti, je bila Allernova Å¡e najboljÅ¡a izbira. Tako so postale bolj problematiÄne driske, pridružila pa se je Å¡e nejeÅ¡Änost in stagniranje teže. Ko je bil star leto dni je tehtal 10kg, leto kasneje, ob dopolnjenem 2. letu, pa Å¡e vedno 10kg.
Ko je otrok prešibak, da bi shodil
Razen atopiÄnega dermatitisa se je do 1. leta razvijal popolnoma normalno. Pri 6. mesecih je samostojno sedel, pri 9. mesecih je preplezal celo stanovanje. Potem se je ustavilo. ZaÄel se je postavljati na nogice, vendar se je po dveh korakih sesedel. PriÄelo me je skrbeti, da je mogoÄe kaj narobe z miÅ¡icami, vendar je uspel »shoditi« 14 dni pred dopolnjenimi 18. meseci: naredil je dva, tri korake in se kar sesedel, ker ni imel moÄi, da bi se obdržal na nogah.
PoslediÄno se mu je poslabÅ¡al imunski sistem. Ves Äas je bil bolan, nato Å¡e manj jedel in Å¡e bolj izgubljal na teži. Preboleval je pljuÄnico za pljuÄnico, tako da smo na lastne stroÅ¡ke nabavili inhalator, vlažilec zraka in ionizator. Tako tudi ni bilo priložnosti za cepljenje OMR po programu. Pri alergoloÅ¡kem testiranju na cepivo OMR so bili kožni testi pozitivni, zaradi Äesar se je cepljenje prestavilo. V iskanju reÅ¡itve smo se obrnili tudi na alternativno medicino – bioresonanco, a po desetih obiskih smo terapijo zakljuÄili, ker ni bilo uÄinka.
Lakota kot naÄin obrambe
Sinovo hranjenje je postalo noÄna mora. ZavraÄal je vse. Svetovali so nam Pedisure (visokokaloriÄna hrana, pakirana v približno 200 ml ploÄevinki, ena stane 3 €), a vanj nismo spravili niti 2 žlici. Postavili so mu diagnozo malabsorbcija, težave pa naj bi bile povezane z alergijo na hrano. Pri vsakem testiranju se je spisek živil, na katera je bil alergiÄen, daljÅ¡al. Potem sem ob prebiranju literature zasledila celiakijo, zato sem samoiniciativno uvedla Å¡e brezglutensko dieto. Tako je ostalo zelo malo živil, ki jih je lahko jedel, bila pa so draga in težko dostopna, saj jih lokalne trgovine nimajo. Ampak se je izplaÄalo, saj se je blato sformiralo.
Vmes smo dobili datum za gastroenteroloÅ¡ki pregled. Opravili so gastroskopijo in kolonoskopijo. Ker ni bilo veÄ driske, sem priÄakovala dober rezultat, a izkazalo se je, da je sin alergiÄen tudi na riž in sojo, ki sta poleg koruze glavni sestavini v brezglutenskih izdelkih. Tako so nam ostala le brezglutenska živila iz koruze. Sestavljanje jedilnika je postalo prava noÄna mora, za namenÄek pa so nam potrdili alergijsko enteropatijo ter eozinofilni ezofagitis.
Ker je bil sin v varstvu pri babici, ki je imela straÅ¡ne težave s hranjenjem, sem se odloÄila, da ostanem doma. Bil je namreÄ Å¾e povsem oslabel, imunski sistem poruÅ¡en, lotevala so se ga razna obolenja. V njegovem prebavnem sistemu (od požiralnika do želodca, v tankem in debelem Ärevesu) so se pojavljale alergijske reakcije podobne atopiÄnemu dermatitisu (odpirale so se rane). Vsak grižljaj mu je povzroÄal nepredstavljive boleÄine. Tedaj sem spoznala, zakaj nikoli v življenju ni rekel, da je laÄen.
Pri posvetu z gastroenterologom sem bila postavljena pred dejstvo, da je zanj edino zdravilo posebna prehrana, ki bi sanirala že nastale poÅ¡kodbe prebavil. IzkljuÄno uživanje posebne formule Neocate ali Elemental bi omogoÄilo, da se sluznica zaceli. Nato bi postopno uvajali živila ter preverjali prisotnost alergijskega vnetja z gastroskopijo in kolonoskopijo vsakih 8 tednov. Ob tem je omenil, da elementarna prehrana ni dobrega okusa. Zaskrbelo me je, kako naj sina pripravim do tega, da bi popil kar 1500 ml tega hranila, saj je bil zelo nejeÅ¡Ä. Seznanil me je s tem, da v kolikor otrok ne je, ostane Å¡e prisilno hranjenje po nazogastriÄni sondi. Ob tem me je kar stisnilo, saj sem slutila, da bo to za nas edina reÅ¡itev.
NemoÄnemu je tudi cevka reÅ¡itev
Kupili smo posebno prehrano, groznega okusa, in sin je ni sprejel. Brez hrane, le ob vodi, je vztrajal dva dni. Ko sem klicala na PediatriÄno, so mi predlagali zamenjavo hrane – a sin bi raje umrl od lakote, kot kaj pojedel. Tako sva Å¡la na PediatriÄno. Ko sva priÅ¡la na oddelek, je bil že popolnoma neodziven. Ležal mi je v naroÄju. OÄi je imel zaprte, rokice in nogice so mu visele s telesa, na ime se ni veÄ odzival. Vsake toliko Äasa sem se ga dotaknila, da sem videla, Äe Å¡e diha. Priklopili so ga na infuzijo in me seznanili, da bomo uvedli nazogastriÄno sondo. Ob spominu na negibnega v mojih rokah, je ta pomenila odreÅ¡itev.
Dva dni pred božiÄnim veÄerom sva bila odpuÅ¡Äena domov. Vmes sva se ustavila v trgovini, ker je bil žejen. Na blagajni je bila kilometrska vrsta, zato sem pripravila toÄen znesek in prosila, Äe je možno na hitro plaÄati. BlagajniÄarka je bila zaradi gneÄe vidno slabe volje in je zaÄela: »Veste kaj …« nato pa zagledala sina s cevko v nosnici, zaÄela jecljati v opraviÄilo in vzela denar. Mene pa je dokonÄno zvilo. Iz varnega zavetja bolnice, kjer nihÄe ni opazil da ima cevko in kjer nas nihÄe ni pomiloval, smo se vrnili v realni svet. PreÅ¡inilo me je, da jo opazijo. Takih in drugaÄnih prigod je bilo potem Å¡e neÅ¡teto. Po vsaki sem dobila kanÄek debelejÅ¡o kožo. Ni me veÄ motilo. PoÄasi smo pozabljali, da jo imamo. Vse bolj pa je bila opazna sprememba na sinu. Prej ni zmogel veÄ kot 10 metrov sam. Po desetih dnevih uživanja hrane pa sva lahko priÄela hoditi na dvourne sprehode. Po 8 tednih je bil popolnoma spremenjen. Pridobil je na teži, niÄ veÄ ni bil razdražljiv, jokav deÄek. Spremenil se je tako vizualno kot karakterno. Spremenilo pa se je tudi naÅ¡e življenje – doma je bilo v redu, saj smo imeli vse, kar smo potrebovali za hranjenje po sondi, vsak odhod od doma pa je pomenil pravo ekspedicijo.
Potek hranjenja
Najprej vodo segrejemo na primerno temperaturo. Moramo zavedati, da njemu ta hrana priteÄe direktno v želodÄek. Prehladna tekoÄina bi mu lahko Å¡kodovala, zato je potrebno imeti pri sebi Å¡e ves Äas toplo vodo. Nato hrano v prahu z priloženo merico dodamo v »shaker«, ki je podoben tistim za meÅ¡anje koktejlov. Pakirana je namreÄ po 400g. Potem za vsako merilno merico dodamo 30ml vode in zmeÅ¡amo. Na koncu sonde priklopimo sistem; na sistem brizgo z posebnim ventilÄkom, ki je priložen sondi. Brez njega ne gre. Ko konÄam, zamenjam brizgo z drugo v kateri je le voda, da nazogastriÄno sondo »preplaknemo«. Pa seveda ne smem pozabiti na mikropor, da vse skupaj lepo zalepim, ker drugaÄe ob gibanju pokrov sonde odpade, hrana pa steÄe nazaj.
Na vse zgoraj naÅ¡teto je potrebno pomisliti ob vsakem hranjenju. Hraniva se Å¡estkrat dnevno. Ena brizga stane cca.85 centov, zdravstvena zavarovalnica plaÄa 15 brizg meseÄno. Ena konzerva hrane stane brez recepta 55 €, z receptom 48€, po novem sistemu pa z receptom doplaÄaÅ¡ 25€. IzraÄun dietetiÄarke je pokazal, da za njegovo starost, težo in viÅ¡ino potrebuje v 2 mesecih(61 dni) 40 Å¡katel hrane. DoplaÄilo torej meseÄno znese 500€. Njegova hrana je trenutno njegovo zdravilo. Brez njega si lahko vsi skupaj le potihem mislimo, kaj bi bilo, naglas pa si pravzaprav nihÄe tega ne upa izreÄi.
Kje je v naši državi pravica?
Glede na njegov naÄin prehrane, je vrtec odpadel, saj je nemogoÄe priÄakovat hranjenje po cevki, Å¡e doma sva ga hranila le jaz ali mož. Vlogo za družinskega pomoÄnika so mi zavrnili, ker Gal ni polnoletna oseba. Torej do polnoletnosti ni vreden tega da nekdo od družinskih Älanov ostane doma in skrbi zanj?
Tako sem Å¡la na Zavod, kjer ne prejemam nobenega nadomestila. Kljub odloÄbi, da je sin otrok s posebnimi potrebami, nimam možnosti, da bi država plaÄala vsaj minimalne prispevke. S tem da sem jaz v »službi« 24 ur na dan, 7 dni v tednu, brez praznikov, sobot, nedelj. Na Zavodu se moram kljub temu, da so s situacijo seznanjeni, redno javljati.
Na CSD-ju so mi zavrnili vlogo za status družinskega pomoÄnika z utemeljitvijo, da sin Å¡e ni dopolnil 18 let. V opredelitvi statusa družinskega pomoÄnika namreÄ piÅ¡e: »Družinski pomoÄnik je oseba, ki invalidni osebi nudi pomoÄ, ki jo le ta potrebuje. Pravico do izbire družinskega pomoÄnika ima:
* polnoletna oseba s težko motnjo v duÅ¡evnem razvoju in težko gibalno ovirani oseba, ki potrebuje pomoÄ pri opravljanju vseh osnovnih življenjskih potreb,
* oseba, za katero je pred uveljavljanjem pravice do izbire družinskega pomoÄnika skrbel eden od starÅ¡ev, ki je prejemal delno plaÄilo za izgubo dohodka …«
Bila sem tako razoÄarana, da se ne da povedati. Moram biti doma, ker otroka nimam kam dati, skrbim zanj v vzgojnem in zdravstvenem smislu, torej opravljam hkrati dva poklica, vredno pa ni niÄ.
Vmes sem se tako psihiÄno kot telesno popolnoma izÄrpala. Tudi sama sem zbolela in pristala v bolnici.
Po Å¡tirih mesecih so bili sinovi izvidi gastroskopije in kolonoskopije tako dobri, da so se odloÄili, da zaÄnemo dodajati hrano. Marca letos smo uvedli prvo živilo (krompir), Äez 12 dni Å¡e korenje. Star je bil 2 leti in 10 mesecev.
Sledila so druga živila, a izvidi preiskav v juliju so bili spet porazni. Alergijsko vnetje je zopet prisotno. Tako smo vsa dodana živila odstranili in dodali druga. ZaÄeli smo s cvetaÄo, kolerabo, koruzo in grozdjem.
Dodano hrano smo sicer zmanjÅ¡ali na poloviÄno koliÄino dnevno, Å¡e vedno pa je to velik znesek. Kje so potem Å¡e brizge, za katere doplaÄam meseÄno 130€? Pa testenine? Zelenjava? Sadje?
Imamo le eno plaÄo, od države dobimo 97€ dodatka, drugih dohodkov ni. In kaj naj naredim, ko ne bom imela denarja za nakup posebne hrane? Najbolje, da ga kar pustim v bolnici, pa naj oni skrbijo zanj? Naj mamice alergikov odpeljemo vse otroke hkrati v bolniÅ¡nico, da se bo zdravstveni zavarovalnici posvetilo, koliko stane oskrba enega otroka? Zakaj nimamo pomoÄi pri prehrani hudih bolnikov v primeru, ko je hrana edino zdravilo – in to v državi, ki financira marsikaj – na primer metadon za odvisnike od drog?
Povezava do peticije ( klikni tukaj! )
TEŽKI ALERGIKI!
Samo alergija….
Konec leta 2002 sem rodila prvega sina, ki je imel pri 6 tednih prvo pljuÄnico, nato pa so se težave z dihali kar vrstile in stopnjevale. Alergijski testi pri 3 letih so pokazali, da je alergiÄen na toksin tetanusa, na praktiÄno vse pelode, živalsko dlako in prÅ¡ico, poleg tega Å¡e na leÅ¡nike, araÅ¡ide ter na Äokolado. Ponovljeni testi pri 6 letih so alergije potrdili. Glede na navodila, ki smo jih dobili, smo stanovanje priredili alergiku, kupili prevleke za posteljo in posteljnino, nabavili ustrezni sesalec – vse na lastne stroÅ¡ke. Kupili smo tudi inhalator, ki vsaj malo ublaži najhujÅ¡e dihalne stiske, ter vlažilec zraka.
Oktobra 2007 sem rodila drugega otroka, nedonoÅ¡enÄka po Rh D senzibilizaciji, rojenega v 32. tednu, s CR v sili. Takoj po rojstvu je imel izmenjalno transfuzijo. Prve dni je prejemal navadno adaptirano mleko, ker moja laktacija Å¡e ni stekla, v starosti 5 tednov so se zaÄele pojavljati hude driske, grozni krÄi. Trajalo je približno 2 tedna, da sem ugotovila, da je otrok alergiÄen na kravje mleko, jajca in pÅ¡enico. Testi, ki so jih opravili pri 3 mes, so žal moje bojazni potrdile, otrok je moÄno alergiÄen na vse troje. Kasneje sem ugotavljala, da ima težave tudi po soji, banani, ÄrviÄilo ga je, Äe sem jedla govejo juho, glutenska živila ipd. Spisek živil, ki povzroÄajo težave, je bil vsak dan daljÅ¡i. Pri testiranju ob 1 . letu so krvni tetsi potrdili hudo alergijo na jajca, KM, gluten v celoti, sojo, piÅ¡Äanca, govedino, banano, kivi, jagode in Å¡e nekaj manj pomembnih živil. Otrok do svojega 20. mes ni prejel na stroÅ¡ke zavarovalnice drugega, kot 2 stekleniÄki fenistil kapljic, 2 dozi elocoma v belobazi in 2 lonÄka negovalnega mazila z olivnim oljem. Sama sem Å¡la pri otrokovih 5 tednih na dieto in ga dojila vse do njegovega 20 mes. Vso hrano sem mu pripravljala s svojim izbrizganim mlekom. Na vseh pregledih in kontrolah sva bila deležna pohval in vzpodbud, kako krasno otrok napreduje, kako krasno kožo ima za alergika, kako naj Äimdlje ostanem z njim.
Ker smo doživeli, kakÅ¡no reakcijo je otrok imel ob stiku z umazano žlico od jogurta, s kapljo mleko, z drobtino ocvrtega jajca, je možnost vpisa v vrtec odpadla. Otrok se namreÄ duÅ¡i Å¡e ure in ure po tem, ko je v prostoru nekdo uporabljal npr. pÅ¡eniÄno moko, ob vonju ocvrtega jajca se davi, iz oÄi in nosu mu dobesedno lije, kapljica jogurta mu na koži pusti opeklino. Kako naj od vzgojiteljice, ki je tam za 16 otrok, zahtevam, da na mojega pazi, da z nobenim od alergenov ne bo priÅ¡el v stik? NemogoÄe! Poleg tega se je otrok pri 15 mes, ko se je izteklo podaljÅ¡anje porodniÅ¡ke, Å¡e pogosto dojil. Po posvetu z vsemi organi, od CSD do pediatra, sem bila postavljena pred dejstvo, da je edina možnost za mojega otroka, da ostanem z njim doma. Tako riziÄnega otroka si nihÄe ne upa vzeti v varstvo! Možnosti, da bi mi država plaÄevala vsaj minimalne prispevke, kljub odloÄbi, da moj otrok ima posebne potrebe, ni. Ostane mi torej samo Zavod za zaposlovanje – po 18 letih delovne dobe. ObÄutek je bil tako poniževalen, da se opisati ne da.
Ostali smo na eni plaÄi in nadomestilu za brezposelnost, z vsemi stroÅ¡ki pri nas Å¡e vedno blazno drage dietne prehrane. Dokler se otrok doji, sta na dieti mati in otrok – 20 mes. 20 mes nosimo sami celotno breme stroge diete otroka. Od države dobimo 97 eur dodatka, ki ne pokrije niti stroÅ¡kov kruha. Vsi ti stroÅ¡ki, pa tudi stroÅ¡ki senzorja dihanja – otrok je doživel apneo – posebne posteljnine tudi zanj, ker je alergiÄen tudi na prÅ¡ico – vse, do A do Ž, je na ramah družinskega proraÄuna.
Pri 22-ih mesecih se stanje v nekaj dneh hudo poslabÅ¡a, otrok doživi nekaj zaporednih dihalnih stisk, koža je ena sama rana. Med hospitalizacijo odkrijejo, da je otrok na novo alergiÄen na krompir, ajdo, riž, na koruzo senzibiliziran, potrjena je alergija na piÅ¡Äanca, breskve, jabolko. Dobiva medrol in tavegyl v žilo, po tednu je odpuÅ¡Äen, doma se ubijamo s strogo dieto.
Ko mi pri 19-tih mesecih zmanjkuje mleka, predvsem zaradi vseh stresov okoli izgube službe, pediater napiÅ¡e predlog za neocate. Sinu sem skuÅ¡ala dat vse, allernovo, aptamil ADC, pregomin – po vseh je bila reakcija grozna: krvave razjede po pregibih, driska, grozni krÄi. Ostal je samo Å¡e neocate, ki sem ga najprej kupila (in odÅ¡tela zanj 55 eur), kot vsa prejÅ¡nja mleka, da preverim, Äe ga prenaÅ¡a in dokler nismo dobili odobritve, nisem nehala Ärpat mleka in jest tametila, saj otrok sicer nima Äesa piti, nima s Äim jest žitaric, pirejev ipd. Maja smo dobili odobrenih 20 Å¡katel zanj. 10 sem ji dvignila takoj, po 10 sem Å¡la prejÅ¡nji teden in ob novici me je dobesedno vrglo. Za vsako Å¡katlo naj bi v bodoÄe doplaÄala 27 eur? Od kje za vraga naj jih vzamem? Pediater me samo soÄutno pogleda in mi svetuje, naj se obrnem na zdravstveno zavarovalnico, ker je sam nemoÄen.
Peticijo podpišite na: http://tezkialergiki.weebly.com/peticija.html