Težki alergiki – peticija

PETICIJA

NASLOVNIKI: Ministrstvo za zdravje, Zavod za zdravstveno zavarovanje, Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, Urad varuha človekovih in otrokovih pravic, vsa slovenska javnost

Zahtevamo:
1. Da se težkemu alergiku,  prizna status kroničnega bolnika,  ki za nadzor svojih težav NUJNO potrebuje ustrezno prehrano in ustrezne bivalne pogoje.

2. Da se TAKOJ PREKLIČE UREDBO, ki staršem nalaga plačevanje 50% vrednosti predpisanega nadomestka. Starši smo pripravljeni kriti stroške v vrednosti običajnih mlečnih formul (Aptamil, Humana ipd), nikakor pa ne 4 -5x višjih stroškov. Otroci, ki jim je npr neocate predpisan, so šli skozi najmanj 3 komisije, ki so jim nadomestek predpisale, ne kot nek luksuzni dodatek, ampak kot osnovno, nujno potrebno, živilo.

3. Da se enemu od staršev težkih alergikov, ki je zaradi obsega in teže otrokovih alergij prisiljen ostati doma in mu zagotavljati ustrezno nego in varstvo, uredi status, da ima možnost biti zaposlen kot negovalec svojega otroka. Otroka s težko obliko alergije je nemogoče vpisati v vrtec ali katerokoli drugo obliko kolektivnega varstva, še posebej je to nemogoče za vse starše, ki ne živimo v Ljubljani, saj vrtcev, ki bi omogočali ustrezne bivalne pogoje, hrano in nadzor na takimi otroki, enostavno ni. Če otrokovo stanje dopušča, da se ob dodelitvi ustrezno usposobljenega spremljevalca otrok vključi v vrtec, lahko starši izberejo tudi to možnost.

4. Da se šolarjem od  6. do 10. leta, ki bi imeli status težkega alergika, zagotovi spremljevalca v šoli in na vseh obveznih dejavnostih, ki jih šolski program predpisuje (tabori, šole v naravi ipd). Spremljevalec je lahko tudi starš ali pa druga oseba, ki mora imeti ustrezno znanje s področja preventive alergij, hkrati pa mora znati nuditi prvo pomoč oz. mora znati ukrepati v primeru pojava hude alergijske reakcije.

5. Da se vsem težkim alergikom-šolarjem, dijakom in študentom zagotovijo ustrezni bivalni pogoji in prehrana, tako v šolah kot tudi na dejavnostih, ki so se jih v skladu z učnim programom obvezani udeleževati – tabori, šole v naravi ipd. V Sloveniji bi nujno moral obstajati vsaj en kraj, ki bi bil opremljen alergikom primerno, ki bi zagotavljal ustrezno prehrano in bi v njem alergiki (učenci, dijaki in študentje!)  opravljali svoje učne obveznosti, saj velika večina običajnih lokacij za razne šole v naravi ne zagotavlja nikakršnih pogojev za alergike.

6. Da ima težak alergik pravico do višjega dodatka za nego, saj so stroški prehrane brez jajc, mleka, glutena, soje, brez konzervansov in drugih aditivov, naravnost enormni. 97 eur, kolikor otroci, ki so alergični na tri bistvena živila (KM, jajca, pšenico) prejemajo trenutno, ne pokrije niti mesečnih stroškov za kruh!

7. Da se subvencionira oz. ne obdavčuje tudi hrana, ki ne vsebuje mleka, soje in jajc in ne le hrana brez glutena za celiakaše.

8. Da se po VSEH SLOVENSKIH BOLNIŠNICAH zagotovi ustrezna dietna prehrana alergikom VSEH STAROSTI in doječim materam, ki so z otrokom vred na dieti.

9. Da se naredi bistveno več za seznanjanje javnosti s problemom hudih alergikov in se ustvarja klimo, ki bo na težke alergike gledala kot na bolnike, ne pa kot na razvajence, ki si nekaj izmišljujejo.

Peticijo podpišite na: http://tezkialergiki.weebly.com/peticija.html

So alergiki bolniki ali komplikatorji?

Pa vas sprašujem spoštovani strokovnjaki:

1. So za vas težki alergiki „presranci“ in scrkljanci, da jih tako obravnavate?
2. Zakaj so alergiki neka “3. klasa” v tej naši državi?
3. So si alergiki sami krivi svoje usode, si sami izmišljujejo svoje omejitve, da so deležni tako
mačehovksega odnosa?

Celiakaš recimo, ki ima eno samo skupino živil, ki se jim mora ogibati, dobi enak dodatek, kot težak alergik, ki se poleg glutena ogiba še jajcem, mleku, skupinam mesa, soji ipd. Celiakaš ne doživi alergijskega šoka, če gluten vdihne, moj otrok pa jo – ker je težak alergik!  Seveda je vsaka kršitev diete pri celikašau drugačne vrste šok za njegovo telo in je dieta zanj absolutno nujno potrebna.  Nikakor nočem omalovaževati celiakije kot hude kronične bolezni,  res ne,  vendar  je širši publiki vsaj malo bolj znana, zato vlečem vzporednice z njo.  Celiakaš gre lahko v vrtec in šolo, ki sta jim dolžna zagotavljati utrezno prehrano, moj otrok ne more, če mi je njegovo življenje drago.  Brezglutenska prehrana je oproščena vseh dajatev, prehrana brez ostalih alergenov pa ne. Zakaj?! Stroški prehrane v naši družini so brez plačevanja neocate ENORMNI. Za 100 gr piškotkov, ki jih otrok sme jesti, dam med 3 in 6 eur. Za 400 gr najcenejšega kruha, ki je garantirano brez KM, jajc in glutena, okoli 4 eur. Za 100 gr mueslijev 3,50 eur, za 100 gr testenin med 2,50 in 4 eur itd. Če smo prej za hrano za 2 odrasla in 1 otroka porabili okoli 350 eur mesečno, je zdaj ta strošek za 2 odrasla in 2 otroka med 800 in 900 eur – brez kakšne izbirčnosti in „crkljanja“ in ob dejstvu, da kar se le da, pridelamo sami na svojem mini vrtu. K temu naj zdaj dodam še 5 škatel neocate mesečno, se pravi v povprečju okoli 130 eur?  Kje naj jih vzamem??

Vsaka od prizadetih skupin ima svoje pravice: gluhi dobijo slušni aparat, obstajajo vrtci in šole zanje, surdopedagogi, spremljavalci, ki jim olajšajo življenje in izobraževanje, integracijo v družbo. Slepi imajo svoje ustanove, pripomočke za branje, usposabljanje, strokovnjake, ki se spet trudijo za njiho integracijo in polno življenje. Gibalno ovirani dobijo spremljevalca, ustrezen pripomoček, specialnega pedagoga, delovnega terapevta, duševno prizadeti imajo spet razne oblike varstva, usposabljanja – in da se razumemo! – EDINO PRAV JE TAKO!!! Tega verjetno ne morem dovolj poudariti!

Starši težkega alergika smo za vse, POPOLNOMA ZA VSE, sami; z vsemi stroški, z vsemi problemi, z neurejenim statusom, z nesprejemanjem v družbi, ko ne moremo na  izlet, na dopust, če ne tovorimo s seboj celo prikolico nujnih zadev, ko ne moremo v restavracijo na kosilo, ko otroku ne moremo prirediti praznovanja, če ga ne priredimo doma, ko imamo težave v bolnišnici ob nujnih stanjih, ker STROKOVNEMU (!!) kadru ni jasno, da je mešanje „čiste“ in „nečiste“ hrano z isto žlico lahko usodno!

Moj otrok nima pravice ne do spremljevalca, ne do nobene druge oblike pomoči,  nima pravice do nobenega pripomočka – edini bonus, ki ga je ob 97 eur mesečno imel, je bil neocate – in še tega ste mu vzeli! Da otrok neocate dobi, mora iti skozi najmanj 3 sita – kar pomeni, da zdravstvena zavarovalnica potemtakem svojim lastnim strokovnjakom ne zaupa in ne verjame?! Ali pa pojma nima, kolikšno finančno breme ste poleg že obstoječega zvalili na rame staršev? Se zavedate, koliko otrok bo ostalo brez neocate (in verjetno tudi drugih, četudi cenejših, formul), ker starši bremena ne bodo zmogli in bodo otroci pač pili razne riževe napitke, ki ne vsebujejo ničesar, kar otrokov organizem še nujno potrebuje za zdrav razvoj.  Zdaj varčujete na njihovih hrbtih, ko bodo anemični, osteoporzoni, ko se bodo pojavile še druge bolezni, pa bodo spet prejemali preparate na recept in stroške zavarovalnice – kje je tu računica? Mar mora v tej državi človek res najprej umret za to, da se mu pomaga? Mu je greh pomagati, dokler rabi malo in se raje čaka, da rabi več? Resnično ne razumem te logike.

Začelo se je z dermatitisom in drisko

Alergije so se najprej kazale v obliki atopijskega dermatitisa. Prizadeta je bila predvsem koža obraza, rokic, pod koleni in komolci. Dobila sva Claritine sirup, Elocom kremo ter negovalno mazilo. S tem se je sicer dalo nekako vzdrževati stanje kože, naše težave pa se še niti začele niso zares. Prenehali smo uporabljati vsa mila, šampone, mehčalce,  ter pričeli z uporabo najbolj blagih detergentov in dvojnim splakovanjem oblačil. To nam je nekako pomagalo vzdrževati znosno stanje. Ob prekrških, ki so bili seveda največkrat nenamerni, se je spraskal tudi do krvi. Še vedno sva se zjutraj in zvečer dojila, tako da mleka še nisem dodajala, le ostalo hrano. Pri njegovih devetih mesecih pa moje mleko ni več zadostovalo.

Preizkusili smo vse takrat dostopne mlečne formule, tudi Pregomin, a po vsaki je bilo slabše. Atopijskemu dermatitisu se je pridružila še driska. Blato je odvajal večkrat dnevno. Bilo je obilno, penasto, smrdeče, s koščki neprebavljene hrane, ob vsakem odvajanju je prišlo skozi plenico. Tako ga je bilo potrebno vsakič celega preobleči, oblačila oprati s sredstvi za odstranjevanje madežev, ker jih običajni detergent ni odstranil, nato vse skupaj ponovno oprati z njegovim detergentom in obvezno dvakrat splakniti.

Potem smo pri alergologinji izvedeli, da obstaja še ena formula: Allernova. Poizkusili smo, pa se driske niso ustavile – a vsaj dermatitis se ni slabšal. In ker je nekaj moral jesti, je bila Allernova še najboljša izbira. Tako so postale bolj problematične driske, pridružila pa se je še neješčnost in stagniranje teže. Ko je bil star leto dni je tehtal 10kg, leto kasneje, ob dopolnjenem 2. letu, pa še vedno 10kg.

Ko je otrok prešibak, da bi shodil

Razen atopičnega dermatitisa se je do 1. leta razvijal popolnoma normalno. Pri 6. mesecih je samostojno sedel, pri 9. mesecih je preplezal celo stanovanje. Potem se je ustavilo. Začel se je postavljati na nogice, vendar se je po dveh korakih sesedel. Pričelo me je skrbeti, da je mogoče kaj narobe z mišicami, vendar je uspel »shoditi« 14 dni pred dopolnjenimi 18. meseci: naredil je dva, tri korake in se kar sesedel, ker ni imel moči, da bi se obdržal na nogah.

Posledično se mu je poslabšal imunski sistem. Ves čas je bil bolan, nato še manj jedel in še bolj izgubljal na teži. Preboleval je pljučnico za pljučnico, tako da smo na lastne stroške nabavili inhalator, vlažilec zraka in ionizator. Tako tudi ni bilo priložnosti za cepljenje OMR po programu. Pri alergološkem testiranju na cepivo OMR so bili kožni testi pozitivni, zaradi česar se je cepljenje prestavilo. V iskanju rešitve smo se obrnili tudi na alternativno medicino – bioresonanco, a po desetih obiskih smo terapijo zaključili, ker ni bilo učinka.

Lakota kot način obrambe

Sinovo hranjenje je postalo nočna mora. Zavračal je vse. Svetovali so nam Pedisure (visokokalorična hrana, pakirana v približno 200 ml pločevinki, ena stane 3 €), a vanj nismo spravili niti 2 žlici. Postavili so mu diagnozo malabsorbcija, težave pa naj bi bile povezane z alergijo na hrano. Pri vsakem testiranju se je spisek živil, na katera je bil alergičen, daljšal. Potem sem ob prebiranju literature zasledila celiakijo, zato sem samoiniciativno uvedla še brezglutensko dieto. Tako je ostalo zelo malo živil, ki jih je lahko jedel, bila pa so draga in težko dostopna, saj jih lokalne trgovine nimajo. Ampak se je izplačalo, saj se je blato sformiralo.

Vmes smo dobili datum za gastroenterološki pregled. Opravili so gastroskopijo in kolonoskopijo. Ker ni bilo več driske, sem pričakovala dober rezultat, a izkazalo se je, da je sin alergičen tudi na riž in sojo, ki sta poleg koruze glavni sestavini v brezglutenskih izdelkih. Tako so nam ostala le brezglutenska živila iz koruze. Sestavljanje jedilnika je postalo prava nočna mora, za namenček pa so nam potrdili alergijsko enteropatijo ter eozinofilni ezofagitis.

Ker je bil sin v varstvu pri babici, ki je imela strašne težave s hranjenjem, sem se odločila, da ostanem doma. Bil je namreč že povsem oslabel, imunski sistem porušen, lotevala so se ga razna obolenja. V njegovem prebavnem sistemu (od požiralnika do želodca, v tankem in debelem črevesu) so se pojavljale alergijske reakcije podobne atopičnemu dermatitisu (odpirale so se rane). Vsak grižljaj mu je povzročal nepredstavljive bolečine. Tedaj sem spoznala, zakaj nikoli v življenju ni rekel, da je lačen.

Pri posvetu z gastroenterologom sem bila postavljena pred dejstvo, da je zanj edino zdravilo posebna prehrana, ki bi sanirala že nastale poškodbe prebavil. Izključno uživanje posebne formule Neocate ali Elemental bi omogočilo, da se sluznica zaceli. Nato bi postopno uvajali živila ter preverjali prisotnost alergijskega vnetja z gastroskopijo in kolonoskopijo vsakih 8 tednov. Ob tem je omenil, da elementarna prehrana ni dobrega okusa. Zaskrbelo me je, kako naj sina pripravim do tega, da bi popil kar 1500 ml tega hranila, saj je bil zelo neješč. Seznanil me je s tem, da v kolikor otrok ne je, ostane še prisilno hranjenje po nazogastrični sondi. Ob tem me je kar stisnilo, saj sem slutila, da bo to za nas edina rešitev.

Nemočnemu je tudi cevka rešitev

Kupili smo posebno prehrano, groznega okusa, in sin je ni sprejel. Brez hrane, le ob vodi, je vztrajal dva dni. Ko sem klicala na Pediatrično, so mi predlagali zamenjavo hrane – a sin bi raje umrl od lakote, kot kaj pojedel. Tako sva šla na Pediatrično. Ko sva prišla na oddelek, je bil že popolnoma neodziven. Ležal mi je v naročju. Oči je imel zaprte, rokice in nogice so mu visele s telesa, na ime se ni več odzival. Vsake toliko časa sem se ga dotaknila, da sem videla, če še diha. Priklopili so ga na infuzijo in me seznanili, da bomo uvedli nazogastrično sondo. Ob spominu na negibnega v mojih rokah, je ta pomenila odrešitev.

Dva dni pred božičnim večerom sva bila odpuščena domov. Vmes sva se ustavila v trgovini, ker je bil žejen. Na blagajni je bila kilometrska vrsta, zato sem pripravila točen znesek in prosila, če je možno na hitro plačati. Blagajničarka je bila zaradi gneče vidno slabe volje in je začela: »Veste kaj …« nato pa zagledala sina s cevko v nosnici, začela jecljati v opravičilo in vzela denar. Mene pa je dokončno zvilo. Iz varnega zavetja bolnice, kjer nihče ni opazil da ima cevko in kjer nas nihče ni pomiloval, smo se vrnili v realni svet. Prešinilo me je, da jo opazijo. Takih in drugačnih prigod je bilo potem še nešteto. Po vsaki sem dobila kanček debelejšo kožo. Ni me več motilo. Počasi smo pozabljali, da jo imamo. Vse bolj pa je bila opazna sprememba na sinu. Prej ni zmogel več kot 10 metrov sam. Po desetih dnevih uživanja hrane pa sva lahko pričela hoditi na dvourne sprehode. Po 8 tednih je bil popolnoma spremenjen. Pridobil je na teži, nič več ni bil razdražljiv, jokav deček. Spremenil se je tako vizualno kot karakterno. Spremenilo pa se je tudi naše življenje – doma je bilo v redu, saj smo imeli vse, kar smo potrebovali za hranjenje po sondi, vsak odhod od doma pa je pomenil pravo ekspedicijo.

Potek hranjenja

Najprej vodo segrejemo na primerno temperaturo. Moramo zavedati, da njemu ta hrana priteče direktno v želodček. Prehladna tekočina bi mu lahko škodovala, zato je potrebno imeti pri sebi še ves čas toplo vodo. Nato hrano v prahu z priloženo merico dodamo v  »shaker«, ki je podoben tistim za mešanje koktejlov. Pakirana je namreč po 400g. Potem za vsako merilno merico dodamo 30ml vode in zmešamo. Na koncu sonde priklopimo sistem; na sistem brizgo z posebnim ventilčkom, ki je priložen sondi. Brez njega ne gre. Ko končam, zamenjam brizgo z drugo v kateri je le voda, da nazogastrično sondo »preplaknemo«. Pa seveda ne smem pozabiti na mikropor, da vse skupaj lepo zalepim, ker drugače ob gibanju pokrov sonde odpade, hrana pa steče nazaj.

Na vse zgoraj našteto je potrebno pomisliti ob vsakem hranjenju. Hraniva se šestkrat dnevno. Ena brizga stane cca.85 centov, zdravstvena zavarovalnica plača 15 brizg mesečno. Ena konzerva hrane stane brez recepta 55 €, z receptom 48€, po novem sistemu pa z receptom doplačaš 25€. Izračun dietetičarke je pokazal, da za njegovo starost, težo in višino potrebuje v 2 mesecih(61 dni) 40 škatel hrane. Doplačilo torej mesečno znese 500€. Njegova hrana je trenutno njegovo zdravilo. Brez njega si lahko vsi skupaj le potihem mislimo, kaj bi bilo, naglas pa si pravzaprav nihče tega ne upa izreči.

Kje je v naši državi pravica?

Glede na njegov način prehrane, je vrtec odpadel, saj je nemogoče pričakovat hranjenje po cevki, še doma sva ga hranila le jaz ali mož. Vlogo za družinskega pomočnika so mi zavrnili, ker Gal ni polnoletna oseba. Torej do polnoletnosti ni vreden tega da nekdo od družinskih članov ostane doma in skrbi zanj?

Tako sem šla na Zavod, kjer ne prejemam nobenega nadomestila. Kljub odločbi, da je sin otrok s posebnimi potrebami, nimam možnosti, da bi država plačala vsaj minimalne prispevke. S tem da sem jaz v »službi« 24 ur na dan, 7 dni v tednu, brez praznikov, sobot, nedelj. Na Zavodu se moram kljub temu, da so s situacijo seznanjeni, redno javljati.

Na CSD-ju so mi zavrnili vlogo za status družinskega pomočnika z utemeljitvijo, da sin še ni dopolnil 18 let. V opredelitvi statusa družinskega pomočnika namreč piše: »Družinski pomočnik je oseba, ki invalidni osebi nudi pomoč, ki jo le ta potrebuje. Pravico do izbire družinskega pomočnika ima:

* polnoletna oseba s težko motnjo v duševnem razvoju in težko gibalno ovirani oseba, ki potrebuje pomoč pri opravljanju vseh osnovnih življenjskih potreb,
* oseba, za katero je pred uveljavljanjem pravice do izbire družinskega pomočnika skrbel eden od staršev, ki je prejemal delno plačilo za izgubo dohodka …«

Bila sem tako razočarana, da se ne da povedati. Moram biti doma, ker otroka nimam kam dati, skrbim zanj v vzgojnem in zdravstvenem smislu, torej opravljam hkrati dva poklica, vredno pa ni nič.

Vmes sem se tako psihično kot telesno popolnoma izčrpala. Tudi sama sem zbolela in pristala v bolnici.

Po štirih mesecih so bili sinovi izvidi gastroskopije in kolonoskopije tako dobri, da so se odločili, da začnemo dodajati hrano. Marca letos smo uvedli prvo živilo (krompir), čez 12 dni še korenje. Star je bil 2 leti in 10 mesecev.

Sledila so druga živila, a izvidi preiskav v juliju so bili spet porazni. Alergijsko vnetje je zopet prisotno. Tako smo vsa dodana živila odstranili in dodali druga. Začeli smo s cvetačo, kolerabo, koruzo in grozdjem.

Dodano hrano smo sicer zmanjšali na polovično količino dnevno, še vedno pa je to velik znesek. Kje so potem še brizge, za katere doplačam mesečno 130€? Pa testenine? Zelenjava? Sadje?

Imamo le eno plačo, od države dobimo 97€ dodatka, drugih dohodkov ni. In kaj naj naredim, ko ne bom imela denarja za nakup posebne hrane? Najbolje, da ga kar pustim v bolnici, pa naj oni skrbijo zanj? Naj mamice alergikov odpeljemo vse otroke hkrati v bolnišnico, da se bo zdravstveni zavarovalnici posvetilo, koliko stane oskrba enega otroka? Zakaj nimamo pomoči pri prehrani hudih bolnikov v primeru, ko je hrana edino zdravilo – in to v državi, ki financira marsikaj – na primer metadon za odvisnike od drog?

Povezava do peticije  ( klikni tukaj! )

TEŽKI ALERGIKI!

Samo alergija….

Konec leta 2002 sem rodila prvega sina, ki je imel pri 6 tednih prvo pljučnico, nato pa so se težave z dihali kar vrstile in stopnjevale. Alergijski testi pri 3 letih so pokazali, da je alergičen na toksin tetanusa, na praktično vse pelode, živalsko dlako in pršico, poleg tega še na lešnike, arašide  ter na čokolado. Ponovljeni testi pri 6 letih so alergije potrdili. Glede na navodila, ki smo jih dobili, smo stanovanje priredili alergiku, kupili prevleke za posteljo in posteljnino, nabavili ustrezni sesalec – vse na lastne stroške. Kupili smo tudi inhalator, ki vsaj malo ublaži najhujše dihalne stiske, ter vlažilec zraka.

Oktobra 2007 sem rodila drugega otroka, nedonošenčka po Rh D senzibilizaciji, rojenega v 32. tednu, s CR v sili. Takoj po rojstvu je imel izmenjalno transfuzijo. Prve dni je prejemal navadno adaptirano mleko, ker moja laktacija še ni stekla, v starosti 5 tednov so se začele pojavljati hude driske, grozni krči. Trajalo je približno 2 tedna, da sem ugotovila, da je otrok alergičen na kravje mleko, jajca in pšenico. Testi, ki so jih opravili pri 3 mes, so žal moje bojazni potrdile, otrok je močno alergičen na vse troje. Kasneje sem ugotavljala, da ima težave tudi po soji, banani, črvičilo ga je, če sem jedla govejo juho, glutenska živila ipd. Spisek živil, ki povzročajo težave, je bil vsak dan daljši. Pri testiranju ob 1 . letu  so krvni tetsi potrdili hudo alergijo na jajca, KM, gluten v celoti, sojo, piščanca, govedino, banano, kivi, jagode in še nekaj manj pomembnih živil. Otrok do svojega 20. mes ni prejel na stroške zavarovalnice drugega, kot 2 steklenički fenistil kapljic, 2 dozi elocoma v belobazi in 2 lončka negovalnega mazila z olivnim oljem. Sama sem šla pri otrokovih 5 tednih na dieto in ga dojila vse do njegovega 20 mes. Vso hrano sem mu pripravljala s svojim izbrizganim mlekom. Na vseh pregledih in kontrolah sva bila deležna pohval in vzpodbud, kako krasno otrok napreduje, kako krasno kožo ima za alergika, kako naj čimdlje ostanem z njim.

Ker smo doživeli, kakšno reakcijo je otrok imel ob stiku z umazano žlico od jogurta, s kapljo mleko, z drobtino ocvrtega jajca, je možnost vpisa v vrtec odpadla. Otrok se namreč duši še ure in ure po tem, ko je v prostoru nekdo uporabljal npr. pšenično moko, ob vonju ocvrtega jajca se davi, iz oči in nosu mu dobesedno lije, kapljica jogurta mu na koži pusti opeklino. Kako naj od vzgojiteljice, ki je tam za 16 otrok, zahtevam, da na mojega pazi, da z nobenim od alergenov ne bo prišel v stik? Nemogoče! Poleg tega se je otrok pri 15 mes, ko se je izteklo podaljšanje porodniške, še pogosto dojil. Po posvetu z vsemi organi, od CSD do pediatra, sem bila postavljena pred dejstvo, da je edina možnost za mojega otroka, da ostanem z njim doma. Tako rizičnega otroka si nihče ne upa vzeti v varstvo! Možnosti, da bi mi država plačevala vsaj minimalne prispevke, kljub odločbi, da moj otrok ima posebne potrebe, ni. Ostane mi torej samo Zavod za zaposlovanje – po 18 letih delovne dobe. Občutek je bil tako poniževalen, da se opisati ne da.

Ostali smo na eni plači in nadomestilu za brezposelnost, z vsemi stroški pri nas še vedno blazno drage dietne prehrane. Dokler se otrok doji, sta na dieti mati in otrok – 20 mes. 20 mes nosimo sami celotno breme stroge diete otroka. Od države dobimo 97 eur dodatka, ki ne pokrije niti stroškov kruha. Vsi ti stroški, pa tudi stroški senzorja dihanja – otrok je doživel apneo – posebne posteljnine tudi zanj, ker je alergičen tudi na pršico – vse, do A do Ž, je na ramah družinskega proračuna.

Pri 22-ih mesecih se stanje v nekaj dneh hudo poslabša, otrok doživi nekaj zaporednih dihalnih stisk, koža je ena sama rana. Med hospitalizacijo odkrijejo, da je otrok na novo alergičen na krompir, ajdo, riž, na koruzo senzibiliziran, potrjena je alergija na piščanca, breskve, jabolko. Dobiva medrol in tavegyl v žilo, po tednu je odpuščen, doma se ubijamo s strogo dieto.

Ko mi pri 19-tih mesecih zmanjkuje mleka, predvsem zaradi vseh stresov okoli izgube službe, pediater napiše predlog za neocate. Sinu sem skušala dat vse, allernovo, aptamil ADC, pregomin – po vseh je bila reakcija grozna: krvave razjede po pregibih, driska, grozni krči.  Ostal je samo še neocate, ki sem ga najprej kupila (in odštela zanj 55 eur), kot vsa prejšnja mleka, da preverim, če ga prenaša in dokler nismo dobili odobritve, nisem nehala črpat mleka in jest tametila, saj otrok sicer nima česa piti, nima s čim jest žitaric, pirejev ipd. Maja smo dobili odobrenih 20 škatel zanj. 10 sem ji dvignila takoj, po 10 sem šla prejšnji teden in ob novici me je dobesedno vrglo. Za vsako škatlo naj bi v bodoče doplačala 27 eur? Od kje za vraga naj jih vzamem? Pediater me samo sočutno pogleda in mi svetuje, naj se obrnem na zdravstveno zavarovalnico, ker je sam nemočen.
Peticijo podpišite na: http://tezkialergiki.weebly.com/peticija.html